Deze studie biedt de eerste ‘bottom-up’ review van de levenservaring van mentale aandoeningen bij adolescenten, die is ontworpen en geschreven door zowel ervaringsdeskundigen als academici.
Er werden persoonlijke verhalen binnen en buiten de medische wereld gescreend en besproken in workshops met een grote groep ervaringsdeskundigen van verschillende achtergronden, alsook hun familieleden en verzorgers.
Het onderzoek omvatte de persoonlijke ervaringen van adolescenten met stemmingsstoornissen, psychotische aandoeningen, ADHD, autismespectrumstoornissen, angststoornissen, eetstoornissen, externaliserende stoornissen en zelfbeschadigend gedrag. Ook werd gekeken naar de prodromale kenmerken die vaak voorafgaan aan de psychiatrische diagnose en de ervaringen van adolescenten in hun sociale omgeving, zoals binnen het gezin, op school en onder leeftijdgenoten, en de ervaring met de gezondheidszorg.
Incidentie
De studie onthult dat de meeste volwassen mentale aandoeningen hun oorsprong vinden in de adolescentie, tussen de 10 en 19 jaar, met een piek in de leeftijd van 14,5 jaar. De incidentie van mentale gezondheidsproblemen bij adolescenten lijkt wereldwijd toe te nemen. Deze aandoeningen hebben vaak een vroeg begin en zijn vaak gekoppeld aan comorbiditeiten, wat kan leiden tot een verminderde levensverwachting. De COVID-19 pandemie heeft de mentale gezondheid van jongeren verder verstoord.
Ervaringen
Adolescenten met mentale aandoeningen beschrijven vaak een verandering in hun persoonlijke identiteit, een gevoel van overweldigende emoties en een gevoel dat de wereld om hen heen vervaagt. Andere ervaringen omvatten een gebrek aan controle, intense woede, een gevoel van misverstand en afwijzing, en een verlangen naar menselijke warmte en verbindingen. Binnen de gezinssfeer kunnen adolescenten lijden onder een gebrek aan begrip, terwijl de school omgeving vaak de verschillen versterkt.
Sociale Media
Sociale media kunnen zowel een bron van stigma als steun zijn. Het effect van sociale media op de mentale gezondheid van adolescenten is complex en omvat zowel positieve als negatieve aspecten. Adolescenten met mentale aandoeningen gebruiken sociale media vaak om te interacteren met hun sociale wereld en om op de hoogte te blijven van het dagelijkse leven van vrienden en bekende personen. Sociale media kunnen een gevoel van verbondenheid en gemeenschapszin bieden, vooral voor adolescenten die zich anders of geïsoleerd voelen vanwege hun mentale aandoening. Ze kunnen er ervaringen delen en steun vinden bij anderen die vergelijkbare uitdagingen doormaken.
Aan de andere kant kunnen sociale media ook negatieve gevolgen hebben. Adolescenten kunnen zich vergelijken met de vaak gelikte en succesvolle beelden van anderen, wat gevoelens van onvoldoende kunnen veroorzaken en hun eigen mentale gezondheid negatief beïnvloeden. Bovendien kan de constante druk om online actief te zijn en het gevoel dat je iets mist als je niet online bent, leiden tot stress en angst om privé-informatie te delen.
Sociale media kunnen dus zowel een bron van steun als een bron van stress zijn voor adolescenten met mentale aandoeningen. Het is belangrijk om jongeren te ondersteunen in het navigeren van deze digitale omgeving op een manier die hun mentale welzijn bevordert.
Diagnose
De ervaring van adolescenten met mentale aandoeningen varieert aanzienlijk, zowel binnen als tussen verschillende diagnostische categorieën. De studie onderscheidt verschillende groepen mentale aandoeningen en beschrijft de subjectieve ervaringen die daarbij horen.
- Stemmings- en psychotische aandoeningen: Adolescenten met deze aandoeningen rapporteren vaak een verandering in hun persoonlijke identiteit, overweldigende emoties en een vervormde perceptie van de wereld. Ze vinden het vaak moeilijk om deze ervaringen te communiceren en verbergen ze liever, wat tot een vertraagde herkenning van hun problemen kan leiden.
- ADHD en autismespectrumstoornissen: De ervaringen van adolescenten met deze aandoeningen omvatten gevoelens van gebrek aan zelfcontrole en impulsiviteit. ADHD kan worden ervaren als een constante strijd om de aandacht te behouden en impulsieve gedragingen te onderdrukken, terwijl autismespectrumstoornissen kunnen leiden tot gevoelens van sociale ongemakken en communicatieproblemen.
- Angststoornissen, eetstoornissen en externaliserende stoornissen: Adolescenten met deze aandoeningen beschrijven vaak een gebrek aan controle over hun angstige gedachten of gedrag, een obsessie met voedsel en lichaamsbeeld, of intense woede en het gevoel misverstand en afgewezen te worden.
- Zelfbeschadigend gedrag: Sommige adolescenten beschrijven zelfbeschadigend gedrag als een manier om psychische pijn te transformeren in fysieke pijn om deze te kunnen beheersen, of als een schreeuw om hulp zonder woorden.
Elke adolescent heeft een unieke reis door hun mentale gezondheidsproblemen, die gekenmerkt wordt door een onvoorspelbare wisseling tussen zelfacceptatie en de dreiging van een terugval. De studie benadrukt de noodzaak om rekening te houden met deze variabiliteit en de complexe aard van elke individuele ervaring.
Adolescenten beschrijven de diagnose van een mentale aandoening vaak als een bedreiging voor hun identiteit, met gevoelens van verrassing, ontkenning, schaamte en geheimhouding. Toegang tot hulp wordt belemmerd door emotionele en structurele barrières, en de overgang van kinder- naar volwassenenzorg kan een lastige periode zijn. Medicamenteuze behandeling en psychotherapie worden variabel ervaren, met positieve en negatieve aspecten. Peer support wordt als herstellende ervaring beschouwd.
Beperkingen van de studie
De studie “The lived experience of mental disorders in adolescents: a bottom-up review” heeft enkele beperkingen die van belang kunnen zijn om te benoemen:
- Gebrek aan Specifieke Hypothese: De studie stelt niet specifiek op welke hypothese het onderzoek is gebaseerd. Dit kan betekenen dat er geen duidelijke vooropgezette vragen of theorieën waren die de richting van het onderzoek bepaalden.
- Representativiteit: Er wordt niet vermeld of de ervaringen die in de studie worden beschreven adequaat representatief zijn voor de relevante mentale aandoeningen. Dit kan impliceren dat de ervaringen van een beperkte groep adolescenten zijn en mogelijk niet generaliseerbaar zijn naar een groter populatie.
- Subjectiviteit: De studie is gebaseerd op de subjectieve ervaringen van adolescenten, wat betekent dat de bevindingen kunnen worden beïnvloed door persoonlijke interpretaties en herinneringen. Dit kan leiden tot een bepaalde mate van bias.
- Breedte van Ervaringen: De studie probeert de kernervaringen van adolescenten met mentale aandoeningen te identificeren, maar er wordt niet vermeld hoe divers de ervaringen binnen deze groep zijn. Er kan een grote variatie zijn in de ervaringen die niet volledig worden weergegeven.
- Sociale en Culturele Invloeden: Hoewel de studie adolescenten uit verschillende achtergronden en culturen bevat, wordt niet duidelijk hoe deze factoren de ervaringen van de adolescenten met mentale aandoeningen hebben beïnvloed.
- Methodologische Details: De studie geeft geen uitgebreide methodologische details over hoe de data is verzameld en geanalyseerd, wat het moeilijk maakt om de betrouwbaarheid en validiteit van de bevindingen te beoordelen.
- Tijdsgebondenheid: De studie is uitgevoerd in een bepaalde periode en de resultaten kunnen beïnvloed zijn door tijdsgebonden factoren, zoals de impact van de COVID-19 pandemie op de mentale gezondheid van adolescenten.
- Stigma en Openheid: De bereidheid van adolescenten om openlijk over hun mentale gezondheidsproblemen te spreken kan beïnvloed zijn door stigma, wat kan leiden tot onvolledige of verzachte verhalen.
Conclusie
De studie roept op tot meer aandacht voor de mentale gezondheid van adolescenten om hen te helpen in een gezond, bevredigend en bijdragend volwassen leven te ontwikkelen. De bevindingen van de studie kunnen invloed hebben op de klinische praktijk, onderzoek en de hele maatschappij.
Referentie
Fusar-Poli, P., Estradé, A., Esposito, C.M., Rosfort, R., Basadonne, I., Mancini, M., Stanghellini, G., Otaiku, J., Olanrele, O., Allen, L., Lamba, M., Alaso, C., Ieri, J., Atieno, M., Oluoch, Y., Ireri, P., Tembo, E., Phiri, I.Z., Nkhoma, D., Sichone, N., Siadibbi, C., Sundi, P.R.I.O., Ntokozo, N., Fusar-Poli, L., Floris, V., Mensi, M.M., Borgatti, R., Damiani, S., Provenzani, U., Brondino, N., Bonoldi, I., Radua, J., Cooper, K., Shin, J.I., Cortese, S., Danese, A., Bendall, S., Arango, C., Correll, C.U. and Maj, M. (2024), The lived experience of mental disorders in adolescents: a bottom-up review co-designed, co-conducted and co-written by experts by experience and academics. World Psychiatry, 23: 191-208. https://doi.org/10.1002/wps.21189